Epilepsie

Sud-Ouest du 7 février 2022 

Les épileptiques vivent une « double peine » 

Outre les souffrances physiques, les personnes épileptiques subissent rejet et isolement social. Les conséquences du silence autour de cette maladie taboue

Les maladies de l’épilepsie ne se résument pas à des crises plus ou moins impressionnantes, les symptômes d’anxiété et de dépression font partie intégrante de ces pathologies. SHUTTERSTOCK 

L’histoire de Romain est banale. Le jeune homme, âgé alors de 24 ans, entamait une vie professionnelle pleine de challenges, il conduisait, faisait la fête avec ses copains, lorsqu’une crise inopinée d’épilepsie, dite tonico-clonique, l’a cloué au sol sur son lieu de travail. « C’était la première fois, se souvient sa mère, infirmière dans l’agglomération bordelaise. Les crises tonico-cloniques ne préviennent pas, elles vous tombent dessus. Nous ne savions pas que notre fils était épileptique. Coup de tonnerre : sa vie a été bouleversée, arrêtée net dans son élan. » 

Romain a perdu son boulot simplement parce qu’il ne pouvait plus s’y rendre, interdiction de conduire. Les traitements médicamenteux avaient beaucoup d’effets secondaires sur lui, et pas assez d’effets positifs : « Il ne répond pas aux médicaments classiques, accumule les crises. Il est très combatif, commente sa mère, mais il oscille entre espoir et dépression. Il avait trouvé un nouveau travail, un CDD, il a fait une crise, s’est fracturé la clavicule. Terminé. L’épilepsie est une maladie fréquente qui touche des enfants et des jeunes, et pourtant on n’en parle jamais ! » 

Cent personnes par jour 

Selon les chiffres de l’association Épilepsie-France, 100 personnes chaque jour dans le pays font leur première crise d’épilepsie, comme Romain, de façon inattendue. À cause du silence qui entoure cette pathologie, elle reste méconnue, sujet tabou. Cette méconnaissance fait circuler de fausses idées et les personnes épileptiques – elles représentent 1 % de la population, soit 650 000 personnes en France – vivent au quotidien des situations d’incompréhension, de rejet, de stigmatisation dans leurs relations sociales. Le docteur Cécile Marchal est neurologue épileptologue au CHU de Bordeaux, selon elle « il existe deux pics d’âge des premières crises, avant un an et à partir de 65 ans, soit deux populations très vulnérables, les bébés et les gens âgés ». 

Des thérapies innovantes 

D’ailleurs, dans le milieu médical, on ne parle pas de l’épilepsie, mais des épilepsies. « C’est vrai, poursuit le docteur Marchal, les épilepsies sont multiples, les causes sont souvent génétiques, pas forcément héréditaires, elles peuvent trouver une origine suite à un AVC, à un traumatisme crânien passé inaperçu et à des maladies auto-immunes. Les patients souffrant de cette pathologie vivent la plupart du temps une double peine, le poids de leur maladie et, en plus, les difficultés sociales qui en sont les conséquences. » 

Ces patients s’informent aujourd’hui via les associations, via leurs médecins qui les guident, ou par eux-mêmes, devant leur ordinateur. « On commence à prendre en charge un patient par un traitement médicamenteux, poursuit le docteur Marchal. Dans 70 % des cas, ça marche, en dehors de la Dépakine qui s’est révélée un bon médicament certes, mais très toxique pour le fœtus des femmes enceintes. Nous proposons désormais d’autres molécules, sans risque pour les femmes malades qui souhaitent mener une grossesse. Mais il reste 30 % de patients pharmacorésistants, et à ceux-là nous pouvons aujourd’hui proposer des alternatives. » 

La chirurgie de l’épilepsie a beaucoup progressé, grâce aux explorations d’imagerie qui ont évolué et aux explorations électrophysiologiques qui enregistrent les crises et montrent quel endroit précis du cerveau est concerné. « Les techniques chirurgicales au laser, remarque le médecin du CHU de Bordeaux, sont en cours de développement, elles sont nettement moins invasives, mais ne se pratiquent que sous certaines conditions. La recherche fondamentale évolue, qui elle aussi aide à mieux comprendre et intervenir. » Mais les maladies de l’épilepsie ne se résument pas à des crises plus ou moins impressionnantes, les symptômes d’anxiété et de dépression font partie intégrante de ces pathologies. « Là encore, nous avons évolué, puisque désormais nous proposons au CHU une prise en charge psychologique et cognitive des patients, conclut la spécialiste. Toutes les approches alternatives qui fonctionnent sur le stress, la fatigue, le manque de sommeil et l’anxiété, à savoir la méditation ou l’hypnose, sont les bienvenues. »