Sud-Ouest du 13 octobre 2020 

«Je me dis aussi que ma vie s’est arrêtée» 

MÉDOC Françoise Dupouy, 64 ans, accompagne son mari atteint de la maladie d’Alhzeimer. Elle témoigne de son parcours d’aidante familiale

2020 10 13 alzheimerÀ Lamarque, dans le Médoc, Françoise Dupouy, 64 ans, accompagne son mari, âgé de 70 ans et atteint de la maladie d’Alzheimer. PHOTO GUILLAUME BONNAUD 

En 2014, à l’annonce de la maladie de son époux, un ancien chauffeur vigneron touché de plein fouet par la maladie d’Alzheimer à l’âge de 64 ans, Françoise Dupouy a vu sa vie basculer. 

« Je travaillais comme intendante dans un château. Un matin, Christian, qui avait déjà pris sa retraite, a voulu me rendre visite avec son vélo. C’était sa passion. Il roulait beaucoup. Il a traversé la route en tenant le guidon à l’envers. J’ai alors compris que je ne pouvais plus le laisser seul. Lorsqu’il prenait la voiture, soudainement, il lui arrivait de ne plus savoir où il avait décidé d’aller. Il était perdu. » En 2018, alors que les symptômes de la maladie de Christian continuent de s’aggraver, la sexagénaire est contrainte de prendre sa retraite. «J’avais 62 ans. J’aurais pu encore continuer quelques années de plus. J’aimais beaucoup mon métier. Mais il fallait que je sois à plein temps avec lui.» 

Aujourd’hui, Françoise fait partie de cette population des aidants familiaux. Elle accompagne au quotidien son époux, dont la dépendance ne cesse de s’accentuer. « Lorsque le médecin m’avait annoncé le diagnostic, il m’avait dit qu’il allait me falloir beaucoup de courage pour affronter la suite », se souvient-elle. De Macau, le couple décide de déménager à Lamarque, afin d’être plus à proximité de leurs enfants, de la proche famille. 

Lorsque Françoise décrit son quotidien, elle dit avoir « l’impression d’être un petit robot. Je fais les choses machinalement. J’ai aussi fait l’impasse sur beaucoup d’activités qui me tenaient à cœur. Avec Christian, nous avions fait des projets pour la retraite. Tout s’est arrêté brutalement. Je me dis aussi que ma vie s’est arrêtée. » 

La solitude au quotidien 

Ce qui permet à Françoise de tenir, ce sont ses petits-enfants. « C’est en pensant à eux que je trouve des ressources. » Mais au quotidien, la solitude pèse. « Mon mari est enfermé dans son monde. Et moi avec. Il a quelques moments de conscience mais il y a peu de discussion. Cela se résume à des échanges très simples. Et puis, progressivement, nos amis ne sont plus venus. Le vide s’est fait autour de nous. Lorsque nous sortons pour aller marcher un peu, il y a le regard des autres qui est parfois difficile à supporter. Vous n’êtes pas forcément préparé à vivre tout cela », confie encore Françoise, empreinte d’émotion et de tristesse. La visite de son frère et de sa belle-sœur apporte un peu de gaieté dans la maison et de rares moments de liberté. 

Dans cette organisation de vie, Françoise dit aussi pouvoir compter sur le soutien du Département de la Gironde et de la Mutualité sociale agricole (MSA). Ce qui se traduit par une aide à domicile assurant une présence de vingt-six heures par mois. « Il y a un reste à charge de 100 euros à régler. Plus d’heures, ce ne serait pas possible. Avec mon mari, nous avons de petites retraites, inférieures à 1 000 euros plus une complémentaire de 300 euros. Lorsque j’ai payé toutes mes charges, le crédit de la voiture, il ne me reste pas grand-chose. » 

Françoise ne se plaint pas de sa situation financière mais elle constate que son équilibre est devenu fragile. 

La peur du lendemain 

« Si je devais prendre la décision de mettre mon mari dans une maison de retraite spécialisée, avec unité Alzheimer, ce ne serait financièrement pas possible. Cela coûte entre 2 800 et 3 000 euros par mois. Et si la situation m’obligeait demain à faire ce choix, il faudrait vendre notre maison. Tout cela est une source d’inquiétude supplémentaire. » 

L’avenir, Françoise peine à l’imaginer. « Parfois, j’ai simplement peur de ne plus avoir la force. J’ai même peur de partir avant lui. C’est une fatigue à la fois psychologique et physique. Et puis, vous comprenez que vous n’avez pas le choix et qu’il faut faire face. Je sais que Christian compte sur mois. Nous sommes mariés depuis quarante-cinq ans », dit-elle avec un léger sourire.

2020 10 13 SO Les aidants ignorent leur statut