Maladies graves recherchées à la naissance
Sud-Ouest du 28 février 2019
Dépistage néonatal des maladies rares : un retard français
Le dépistage néonatal (DNN) a permis de dépister, depuis 1972, plus de 25 000 enfants atteints d'une des cinq pathologies recherchées. LOIC VENANCE AFP
"En France, seules cinq maladies graves sont recherchées à la naissance, contre 24 en Autriche et en Suède. Les associations militent pour un meilleur dépistage.
Pionnière dans les années 70, la France accuse aujourd’hui un important retard en matière de diagnostic à la naissance de maladies rares, déplorent les associations à l’occasion de la 12e journée internationale dédiée à ces maladies.
"La Suède, l’Autriche dépistent 24 maladies, la Belgique plus d’une dizaine (11 en Flandre, 13 en Wallonie)" alors que la France ne dépiste que cinq maladies graves à la naissance (en plus de la surdité introduite plus récemment), remarque Nathalie Triclin, présidente de l’Alliance des maladies rares. L’Espagne, l’Islande, la Hongrie et le Portugal dépistent déjà plus de 15 pathologies, renchérit l’AFM-Téléthon. Le coût de ce dépistage (8,6 millions d’euros par an, soit 11 euros par nouveau-né) n’explique pas ce retard, qui, pour Nathalie Triclin, est plutôt "révélateur de la mauvaise organisation du système français et de son extrême lenteur à se réformer"."...
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